Από τον Ιανουάριο του 2022 στο Metropolitan Hospital λειτουργεί το Ιατρείο Σκλήρυνσης κατά Πλάκας & λοιπών Νευρολογικών Νοσημάτων υπό τη διεύθυνση του Καθηγητή Νευρολογίας-Νευροανοσολογίας του ΕΚΠΑ, κ. Κωνσταντίνου Ι. Βουμβουράκη.
Στο Ιατρείο, πλην της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας θα αντιμετωπίζονται διαγνωστικά και θεραπευτικά ποικίλα νευροανοσολογικά νοσήματα όπως:
Οπτική Νευρομυελίτιδα Devic, Αυτοάνοση Μηνιγγοεγκεφαλίτιδα, Σύνδρομο Guillain-Barre & άλλες Αυτοάνοσες Περιφερικές Νευροπάθειες, Μυασθένεια (Μυασθένεια Gravis), Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert-Eaton, Αυτοάνοση Δυσαυτονομία, Μυοσίτιδα, Νεκρωτική Μυοσίτιδα, Μυοσίτιδα εξ Εγκλείστων, Παρανεοπλασματικά Νευρολογικά Σύνδρομα/Ογκονευρωνικά Αντιγόνα, Αυτοάνοση Εγκεφαλίτιδα, Αυτοάνοση Παρεγκεφαλιδική Αταξία, Αυτοάνοση Επιληψία. Αυτοάνοσες Άνοιες, Μυϊκή Δυσκαμψία (Stiff-Person Syndrome/PERM), Αυτοάνοση Χορεία, Στελεχιαία Συνδρομή, Μυελοπάθεια, Αισθητικοκινητική Νευροπάθεια παρανεοπλασματικής αιτιολογίας, Νόσος Alzheimer, Νόσος Creutzfeldt-Jacob.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας, η συχνότερη επίκτητη νευρολογική νόσος των νεαρών ενηλίκων, είναι χρόνια φλεγμονώδης νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος που επηρεάζει ένα ευρύ φάσμα φυσικών, γνωστικών και ψυχολογικών λειτουργιών. Η αιτία της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας είναι άγνωστη, θεωρείται όμως ότι στην παθογένειά της εμπλέκονται τρεις κύριοι παράγοντες:1) η γενετική ευαισθησία υπό την έννοια ότι κληρονομούνται πάρα πολλά γονίδια ευαισθησίας παράλληλα με πολύ λίγα προστατευτικά γονίδια, 2) η έκθεση σε έναν ή περισσότερους περιβαλλοντικούς παθογόνους παράγοντες και 3) η ανάπτυξη παθολογικών ανοσολογικών μηχανισμών έναντι του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Η νόσος εμφανίζεται συνήθως στους ενήλικες ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών, χωρίς όμως να αποκλείεται πρωϊμότερη ή οψιμότερη εμφάνιση. Είναι σαφώς συχνότερη μεταξύ των γυναικών και μεταξύ ατόμων της λευκής φυλής. Αριθμεί λίγο πάνω από 3 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Στο γενικό πληθυσμό η πιθανότητα προσβολής είναι περίπου 1:1000. Η κληρονομικότητα φαίνεται να παίζει κάποιο ρόλο στην εμφάνισή της – άτομα των οποίων νοσεί μία/ένας αδελφός ή ένας γονιός παρουσιάζουν από 1% έως 3% πιθανότητα να νοσήσουν τα ίδια. Επίσης, μελέτες σε διδύμους έδειξαν ότι το αντίστοιχο ποσοστό είναι περίπου 30%.
Η συγκεκριμένη νόσος, αν δεν αντιμετωπιστεί κατάλληλα και έγκαιρα, τοποθετείται πρώτη στον κατάλογο των νοσημάτων που οδηγούν την/τον ασθενή στη σωματική ανικανότητα (αναπηρία) στην πλέον παραγωγική ηλικία της ζωής του.
Ανάλογα με τα κλινικά χαρακτηριστικά που εμφανίζει, η νόσος διακρίνεται σε τέσσερεις μορφές : 1) την υποτροπιάζουσα (RRMS), που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση οξέων υποτροπών που εξελίσσονται εντός ημερών ή εβδομάδων, για να αποκατασταθούν, συχνά πλήρως, εντός αρκετών εβδομάδων ή μηνών, 2) τη δευτεροπαθή προϊούσα (SPMS), που ενώ αρχικά εμφανίζεται με υποτροπές, στη συνέχεια, μετά από κάποιο απρόβλεπτο χρονικό διάστημα, παρουσιάζει σταθερή επιδείνωση, 3) την πρωτοπαθή προϊούσα (PPMS), που από την αρχή παρουσιάζει σταθερή βαθμιαία επιδείνωση και τέλος, 4) την προϊούσα-υποτροπιάζουσα (PRMS) που ενώ αρχίζει με προοδευτική πορεία, στη συνέχεια εμφανίζει περιστασιακές υποτροπές.
Ένα από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της νόσου είναι δύο «άτυπες» μορφές της, που αποδίδονται σε ένα στάδιο οριακής εμφάνισής της. Οι μορφές αυτές είναι: 1) τo ακτινολογικά εντοπισμένο σύνδρομο (radiological isolated syndrome, RIS), στο οποίο η νόσος διατρέχει, πολλά ίσως χρόνια, «σιωπηλή σε υποκλινική βάση» και η ύπαρξή της ανακαλύπτεται τυχαία από τις απεικονιστικές μεθόδους ή από κάποια «άτυπη» συμπτωματολογία, 2) το κλινικά εντοπισμένο σύνδρομο (clinically isolated syndrome, CIS), το οποίο αποτελεί την πρώτη κλινική εμφάνιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας με ένα κλινικό επεισόδιο ή με νευρολογική συμπτωματολογία.
Σύμφωνα με όλες τις διεθνείς σύγχρονες αντιλήψεις που αφορούν στη νόσο, η έγκαιρη διάγνωση των τυπικών και άτυπων μορφών της και η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγισή τους, αποτελούν βασικά στοιχεία αποτελεσματικής αντιμετώπισης της ιδιόμορφης αυτής πάθησης.
Το ανθρώπινο δυναμικό του Ιατρείου
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι πολυδιάστατη νόσος και ως εκ τούτου η ολιστική αντιμετώπισή της απαιτεί εξειδικευμένη και πολυπρόσωπη ομάδα στελεχωμένη από έμπειρο ιατρικό και πααραϊατρικό προσωπικό.
Το Ιατρείο του Metropolitan Hospital απαρτίζεται από: τον Διευθυντή Νευρολόγο τρεις Επιμελητές Νευρολόγους με εμπειρία στο γνωστικό αντικείμενο, εξειδικευμένο Νευροψυχολόγο και υποστηρίζεται γραμματειακά από εξειδικευμένη γραμματέα με 5ετή θητεία σε Μονάδα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας Νευρολογικής Πανεπιστημιακής Κλινικής.
Με στόχο την ολιστική αντιμετώπιση της ιδιόμορφης αυτής πάθησης, η παραπάνω ομάδα συνεργάζεται με Φυσίατρο, Ορθοπαιδικό, Ουρολόγο, Οφθαλμίατρο, Παθολόγο και Ψυχίατρο, δηλαδή ιατρούς ειδικευμένους στην αντιμετώπιση των χρόνιων υπολειμματικών προβλημάτων που δημιουργούν η Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι άλλες συνυπάρχουσες πιθανά παθήσεις. Η Μονάδα υποστηρίζεται από Ακτινολογικό, Αιματολογικό και Νευροφυσιολογικό εργατήριο και πλαισιώνεται από Φυσικοθεραπευτές, Ψυχολόγους και Νοσηλευτές, επαγγελματίες υγείας των οποίων η συμβολή θεωρείται καθοριστική για την αντιμετώπιση των χρόνιων δισεπίλυτων προβλημάτων που ταλαιπωρούν τους πάσχοντες από τη νόσο και τις επιπλοκές της.
Η προσέγγιση της νόσου στο Ιατρείο
Το παρακάτω σχεδιάγραμμα αποτυπώνει με ακρίβεια τον χαρακτήρα του Ιατρείου (ανθρωποκεντρική) και τους στόχους της αναφορικά με κάθε ασθενή που καλείται να βοηθήσει.
Η μέθοδος του Ιατρείου είναι η τακτική παρακολούθηση των ασθενών. Η παρακολούθηση γίνεται με τακτικές επανεξετάσεις, ανά 3 ή 6 μήνες, ενώ στα μεσοδιαστήματα σε συνεργασία με τους θεράποντες ιατρούς τους (ιδιώτη ιατρό, ιατρό του ταμείου, τακτικά ιατρεία άλλης ιδιωτικής ή δημόσιας δομής υγείας) προσφέρονται οι απαραίτητες ιατρικές υπηρεσίες για ολοκληρωμένη και κατά το δυνατόν αποτελεσματική προσέγγιση της πολυδιάστατης Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και των επιπλοκών από πιθανά συνοδά νοσήματα.
Πώς λειτουργεί η Μονάδα & πώς γίνεται η διάγνωση
Η διάγνωση της νόσου γίνεται με βάση τα τελευταία διεθνώς αναγνωρισμένα κριτήρια (π.χ. κριτήρια McDonald et al, 2005, 2010, 2017).
Λαμβάνεται ιστορικό και γίνεται η κλινική εξέταση του ασθενούς στο ιατρείο της Μονάδας. Εν συνεχεία πραγματοποιούνται οι αναγκαίες απεικονιστικές και εργαστηριακές εξετάσεις. Με βάση τον κλινικό και παρακλινικό έλεγχο γίνεται η η διαφορική διάγνωση και η διάγνωση της νόσου. Σε περιπτώσεις αμφιβολιών περί τη διάγνωση ο ασθενής εισάγεται στη Μονάδα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας & λοιπών Νευρολογικών Νοσημάτων για περαιτέρω έλεγχο.
Η θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών γίνεται σύμφωνα με τις Διεθνείς Κατευθυντήριες Οδηγίες (π.χ. επικαιροποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες της American Academy of Neurology).
Η χορήγηση κατά περίπτωση περιλαμβάνει: 1) ενέσιμες υποδόριες ή ενδομυϊκές θεραπείες, όπου μετά από την αρχική χορήγηση, ο ασθενής εκπαιδεύεται σε αυτοχορήγηση της θεραπείας του, 2) νεότερες από του στόματος θεραπείες, 3) κατά περίπτωση και ενδοφλέβιες εγχύσεις μετά από εισαγωγή στη Μονάδα Βραχείας Νοσηλείας του Νοσοκομείου.
Παράλληλα, προγραμματίζεται η παρακολούθηση των πασχόντων όσον αφορά τα υπολειμματικά προβλήματα που μπορεί να εμφανίσουν στην πορεία της νόσου. Στη δράση αυτή περιλαμβάνεται η εκτίμηση της σωματικής, ψυχικής και νοητικής ικανότητας ή ανικανότητας του πάσχοντα και η αντιμετώπισή της. Η ιατρική αποκατάσταση είναι ζωτικής σημασίας για να μπορέσουν οι πάσχοντες να «ζουν με την ασθένεια» και να προληφθούν τυχόν επιπλοκές της νόσου. Η αποκατάσταση αυτή μπορεί να υποστηρίξει και να διευκολύνει την εκμάθηση τεχνικών για την πραγματοποίηση των καθημερινών δραστηριοτήτων, ώστε τα ασθενή άτομα να διατηρήσουν ένα υψηλότερο επίπεδο ανεξαρτησίας και αυτοεκτίμησης.
Το πρόγραμμα επιδιώκει να ασκήσει το σώμα, το πνεύμα, αλλά και την ψυχή, αναγνωρίζοντας ότι μια ολοκληρωμένη προσέγγιση έχει την πιο θετική επίδραση στη γενική υγεία του ασθενούς. Επιπρόσθετα, αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο η σημασία ενός πολυδιάστατου και εξατομικευμένου προγράμματος αποκατάστασης στη λειτουργική βελτίωση των πασχόντων από σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και στην αντιμετώπιση θεμάτων ποιότητας ζωής. Σημαντικά επιστημονικά δεδομένα υποστηρίζουν τώρα την άποψη ότι οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας θα πρέπει να λαμβάνουν μέρος στη λήψη αποφάσεων, για να καθοριστεί ποια είναι η καλύτερη προσέγγιση στην αποκατάσταση σε μια δεδομένη φάση της πορείας της νόσου.
Eπιπλέον δραστηριότητες του Ιατρείου για αποτελεσματικότερη θεραπεία
Λόγω της χρονιότητας της νόσου, οι ασθενείς συχνά κουράζονται και εγκαταλείπουν την αγωγή ή στρέφονται σε εναλλακτικές θεραπείες. Ο άμεσος στόχος των ανθρώπων της Μονάδας είναι να προλαμβάνει αυτά τα σημεία καμπής της θεραπείας και να στηρίζει τον ασθενή, ώστε να αποτραπεί αυτή η εξέλιξη, μέσα από προγράμματα ενημέρωσης και στήριξης (support group, σεμινάρια ασθενών, τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης κ.ά.). Απώτερος στόχος της αντιμετώπισης αυτών των ασθενών είναι η αυτοδιαχείριση και η ανάληψη της ευθύνης που τους αναλογεί ως προς τη συμμόρφωσή τους με το πρόγραμμα φροντίδας.
Ακριβώς για τον ίδιο λόγο (χρονιότητα), συχνά κουράζονται οι φροντιστές του ασθενούς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας οι άνθρωποι δηλαδή που παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο στη δημιουργία του πλάνου φροντίδας του νοσούντος. Το Ιατρείο φροντίζει να προλαμβάνει αυτή την κόπωση και τα επακόλουθά της, με προγράμματα αποφόρτισης και ενίσχυσης για τους φροντιστές όπως ειδικά σεμινάρια και ομάδες στήριξης (support group φροντιστών).
